Wereld Autisme Dag
Dit jaar is Wereld Autisme dag op 2 april. Deze dag is in het leven geroepen om mensen bewust te maken van wat autisme nou eigenlijk is. Er zijn boekwerken, allerlei onderzoeksverslagen en honderden websites te vinden over autisme (ASS, zoals we het eigenlijk moeten noemen), de verschillende vormen en de verschillende symptomen ervan. Laat ik daar dus niet al te diep op in gaan.
Onze dochter legt autisme inmiddels zelf uit als: de hersenen werken anders dan die van mensen zonder autisme. De iets uitgebreidere versie is: de prikkels en signalen die worden geregistreerd, worden door de hersenen niet geordend zoals dat bij iemand zonder autisme gebeurt. In de spreekbeurt die ze zelf gaf zat een mooi voorbeeld: als de deurbel gaat, staat iemand zonder autisme direct op om de deur open te doen. Autisme kan er voor zorgen dat niet direct de link wordt gelegd met het feit dat er dan iemand voor de deur staat en dat het daarom handig is om de deur open te gaan doen. Hier zit een stukje verwerkingstijd tussen. Puzzeltijd, zoals dat vaak wordt genoemd. Die is soms kort, waardoor het eigenlijk niet eens opvalt, maar soms langer, wat voor een andere reactie zorgt dan dat men verwacht.
Wil je meer weten over autisme, de symptomen (die zich overigens bij iedereen anders uiten) en de diagnose? Kijk dan eens op https://www.autisme.nl/ , de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
Nu zijn wij in de afgelopen jaren een heleboel wijzer geworden over autisme. Dit komt deels door de juiste zorginstellingen (die we overigens echt niet direct hadden gevonden😉) en begeleiding, maar deels ook doordat we zelf zijn gaan zoeken naar meer informatie en manieren om de verschillen in denkwijze tussen onze gezinsleden met autisme en die zonder autisme kleiner te maken. Want door elkaar te begrijpen en elkaars denkwijze te kennen, verminderde de frustratie aan allebei de kanten zodanig dat we nu vaak zelfs kunnen lachen om de verschillen, rekening kunnen houden met elkaar en de frustratie achterwege kunnen laten. Deze informatie haalden wij voornamelijk uit boeken, want er zijn echt hele fijn boeken te vinden over autisme. De boeken die ons geholpen hebben, zie je hieronder.
Boeken voor kinderen over Autisme (psycho-educatie)
Als je gaat zoeken naar boeken voor kinderen waarin ze uitleg krijgen over wat autisme is, kom je een aantal boeken tegen.
Wij hebben samen één echte favoriet:
Teddy heeft autisme en Pien rode krullen.
Eigenlijk zegt de titel al veel over de insteek van het boek. Het verhaal gaat over twee kinderen, waarvan de een autisme heeft en de ander niet, maar diegene heeft wel rode krullen en dat is ook bijzonder. Iedereen heeft wat en iedereen is anders. Samen ontdekken ze de verschillen tussen mensen met autisme en zonder, bespreken ze het onbegrip over elkaars manier van handelen en lopen ze allerlei symptomen van ASS langs. Wij hebben dit boek gebruikt om samen met onze dochter te lezen. Het mooiste wat ik aan dit boek vond, was de herkenning die onze dochter zelf had. Ineens was ze niet meer ‘alleen’ met de dingen die ze lastig vindt, het bleek allemaal heel normaal te zijn!
Nu nog vraagt ze wel eens: "zullen we samen even een stukje uit Teddy lezen?"
Autisme Survivalgids
Dit boek kocht ik tegelijk met het boek hierboven, maar heeft iets langer op de plank gestaan voordat er iets mee gebeurde. Uiteindelijk blijkt het een heel handig boek te zijn, want lastige situaties waar kinderen tegenaan lopen staan hierin beschreven met een aantal mogelijke oplossingen er bij. Er worden grapjes in gemaakt (die ik zelf overigens echt niet grappig vind, maar zij wel) en hierbij wordt duidelijk aangegeven dat het een grapje is, iets wat niet altijd vanzelfsprekend zo wordt opgevat als je het er niet bij zegt. Voor ons is dit geen boek om samen te lezen, maar waar ze echt zelf in moet ontdekken. Als ouder is het wel handig om het boek te lezen, want de tips die erin staan kun je natuurlijk ook zelf geven zonder dat het boek daarbij hoeft te komen.
Boeken voor ouders van kinderen met autisme
of grootouders, of leerkrachten of ieder ander die te maken heeft met autisme in zijn of haar omgeving.
Geef me de vijf
Geef me de vijf is ons geadviseerd door de eerste psycholoog die we zagen en wat zijn we haar daar dankbaar voor. Sindsdien hebben we zo veel handvatten om confrontaties en lastige situaties makkelijker te maken. Niet alleen kan ik nu alledaagse zaken duidelijker maken voor de kinderen, ook kan ik nu beter bij mezelf nagaan of ik misschien ergens een ‘puzzelstukje’ heb open gelaten. Geef me de vijf is niet alleen een boek, maar een methodiek die in de zorg voor kinderen met autisme algemeen bekend staat.
Voor ons werkt het. De puzzelstukjes voor je kind kunnen rechtleggen, zodat het geen zorgen hoeft te hebben over onduidelijkheden en begrijpt wat het kan verwachten is voor mijn gevoel een cadeau. Natuurlijk blijven er lastige situaties voorkomen. Maar nu we weten hoe de hersenen werken en hoe je een knelpunt samen kunt vergemakkelijken, lijken die knelpunten toch echt wel veel kleiner dan een paar jaar geleden.
Sinds wij onze eigen manier hebben gevonden om 'Geef me de vijf' toe te passen in ons gezin ervaren we veel meer rust, bij iedereen. We doen het niet helemaal volgens de methode die omschreven is, maar wel met dezelfde uitgangspunten. We hebben uitgeprobeerd, ervaren, aangepast en weer opnieuw.
Nog meer goede boeken over autisme
Dit is autisme!
Uitleg over autisme en psycho-educatie van dezelfde grondlegger als van Geef me de 5. De psycho-educatie was nog niet uitgebracht toen wij ons kind wilden (nee moesten) voorlichten over autisme. De beoordelingen zijn net zo lovend als die van het eerder genoemde boek. Ik zou deze dus zeker kopen als ik nu in dezelfde situatie stond. Bekijk dit boek op bol.com
Mick. Mick is anders omdat hij autisme heeft.
Dit boekje hebben wij destijds aangeschaft om ons jongste kindje uitleg te geven over de diagnose van de oudste, waarna de oudste steeds teruggreep naar dit boekje om ook haar vriendinnetjes heel kort uit te kunnen leggen wat autisme is. Het is niet allesomvattend, maar daar hebben kinderen natuurlijk ook niks aan. Wij vonden het vooral bijzonder om te zien dat er op een kinderlijke manier twee veelvoorkomende symptomen van autisme op een heel positieve manier worden uitgelegd. Bekijk dit boek op bol.com
Ik zal nooit beweren dat wij nu alles weten, dat wij nu iedere confrontatie aankunnen, dat wij nu altijd zo voorspelbaar zijn als onze kinderen nodig hebben, en, nee echt niet, dat wij nooit meer uit onze slof schieten om de zoveelste (voor ons) onbegrijpelijke reactie. Toch zien we een levensgroot verschil met de tijd waarin we van niks wisten. Als je weet hoe het werkt, wat er in het hoofd van je kind omgaat en waarom je kind anders reageert dan je verwacht geeft dat zoveel rust. En het feit dat jij er rust in hebt, betekent ook rust bij je kind. En dat gun ik iedereen.